Por: Gerardo Pérez Morales En una acción conjunta que busca romper el paradigma de la asistencia social y transitar hacia el cumplimiento estricto de los derechos humanos, colectivos de personas con discapacidad, padres de familia y la diputada Nalleli Pedraza formalizaron la entrega de dos paquetes de reformas de alto impacto. El primer bloque se dirige al Congreso de la Unión para garantizar tratamientos huérfanos infantiles, mientras que el segundo plantea una reforma local integral que abarca desde la justicia económica para cuidadores hasta la obligatoriedad de la Lengua de Señas Mexicana (LSM) en el ámbito hospitalario. Bajo la consigna de que la salud y la dignidad no deben estar condicionadas a las coyunturas presupuestales, las propuestas legislativas nacieron del diseño directo de los propios afectados y especialistas integrados como «parlamentarios con discapacidad». La carrera contra el tiempo: Medicación gratuita para la acondroplasia El primer documento entregado ante la Secretaría de Parlamentarios es una propuesta de reforma a la Ley General de Salud. El eje central es obligar al Sistema Nacional de Salud a entregar de forma inmediata, gratuita y sin pretextos financieros el medicamento innovador Vosoritide (mencionado en el debate por su función frente al gen FGFR3), indispensable para evitar graves complicaciones óseas en menores con acondroplasia. «El tratamiento solo funciona mientras están creciendo; las trabas y los altos costos actuales constituyen una discriminación», señaló la diputada Nalleli Pedraza. Al respecto, madres de familia como Araceli, madre de Matías Nicolás, y testimonios de padres de menores que han enfrentado hasta nueve meses en quirófanos debido a cirugías dolorosas, urgieron a los legisladores a actualizarse en tecnología médica: «No pedimos más, pero tampoco aceptamos menos. El medicamento evita cirugías críticas y problemas respiratorios. Exigimos nuestro derecho a la salud». La iniciativa fue construida con el impulso del parlamentario José Francisco García Cruz. Navegación de entradas Diputados afines a Raúl Morón impulsan mi salida de la Mesa Directiva: Baltazar Gaona Acusa Morena a la oposición de “buscar tutela extranjera”
